Morate biti registrovan ili prijavljen korisnik da biste izvršili ovu akciju.

Registracija
Zaboravljena lozinka?

Preporuke za liječenje bolesnika sa CML (Hronična mijeloidna leukemija)

Autor: CML udruženje Srbije

23.09.16 / 23:48

Uvod radne grupe za CML

 

Hronična mijeloidna leukemija (CML) je bolest krvi i koštane srži, koja nastaje kao rezultat kancerogene transformacije matične ćelije krvi. Matične ćelije su kao seme u koštanoj srži, iz koga se razvijaju osnovne vrste krvnih ćelija: bela krvna zrca, crvena krvna zrnca ili krvne pločice.

 

Matične ćelije CML-a nisu normalne i uglavnom kao posledica tog poremećaja dolazi do prevelike proizvodnje belih krvnih zrnaca, koja ulaze u krvotok i cirkulišu kroz telo. Uglavnom se povećava slezina. Konačno, CML ćelije zamenjuju normalne ćelije u koštanoj srži i sprečavaju proizvodnju normalnih krvnih ćelija. Kako bolest napreduje, broj zdravih, normalnih belih krvnih zrnaca opada, i uz to može doći do poremećaja u sazrevanju pa se umnožavaju ćelije leukemije, poznate kao blasti.

 

Većina CML ćelija ima specifičnu recipročnu translokaciju (tj. deo jednog hromozoma zamenjuje mesto sa delom drugog hromozoma) što vodi do formiranja tzv. Filadelfija hromozoma. Recipročna translokacija se, takođe, naziva i hromozomska reorganizacija. Kada je prisutan gen pod nazivom ABL koji se obično nalazi na hromozomu 9 se pomera na gen pod nazivnom BCR, koji se obično nalazi na hromozomu 22. Spajanje gena BCR i ABL proizvodi nenormalan protein sa povećanom tirozin-kinaznom aktivnošću, za koji se misli da je uzrok CML-a. Tokom poslednjih 10 godina došlo je  do revolucije u lečenju CML, a do toga dovelo je lečenje orjentisano na borbu protiv tirozin-kinazne aktivnostiBCR-ABL zavisnih proteina. European LeukemiaNet (ELN) je 2009. godine izdala preporuke za lečenje CML-a u časopisu The Journal of Clinical Oncology (JCO – Časopis za kliničku onkologiju). Lekari koje leče CML ove preporuke smatraju standardom lečenja CML-a.

 

Međutim, preporuke mogu biti kompleksne i teške za razumevanje. Stoga smo napravili ovaj dokument koji će bolesnicima obolelim od CMLpružiti kratak uvid u informacije koje se nalaze u ELN preporukama. Želimo da imate informacije koje su vam potrebne kako biste bolje razumeli lečenje CML i kako biste lakše komunicirali sa svojim lekarima vezano za mogućnosti svog lečenja.

 

Ovaj dokument sadrži neke komplikovane reči i informacije. Gde god je moguće, uključene su i definicije. Trebalo bi da razmislite o tome da ovaj dokument ponesete sa sobom kada idete kod lekara kako biste sa njim razjasnili sva moguća pitanja ili kako biste bolje razumeli preporuke svog lekara.

 

Napominjemo da je u odnosu na vreme publikovanja ELN preporuka za lečenje CML u 2009. došlo do napretka u lečenju. Međutim, ono što se nalazi u ovom dokumentu zasnovano je  samo na informacijama objavljenim 2009. godine.

 

Informacije koje se nalaze u ovom dokumentu su validne sve dok ELN ne izda novu ili unapredi staru verziju Prepuruka za lečenje CML.

 

Ovaj dokument je sastavila radna grupa koja se sastoji od advokata-pacijenata i CML eksperata, koji su dobili podršku od strane Bristol-Myers Squibb.

Članovi radne grupe

  • Jan Geissler (Predsednik radne grupe)LeukaNET, Nemačka
  • Felice Bombaci, Gruppo AIL Pazienti LMC, Italija
  • Mina Daban, Leucemie Myeloide Chronique-FRANCE, Francuska
  • Euzebiusz Dziwinski, Nationwide Association for CML Patients Aid, Poljska
  • Tony Gavin, Leukaemia CARE, Velika Britanija
  • Jana Pelouchová, Diagnóza CML, Republika Češka
  • Giora Sharf, Israeli CML Patient’s Organisation, Izrael
  • Jan de Jong, Stichting Contractgroep Leukemie, Holandija
  • Dr. Joëlle Guilhot, Centre Hospitalier Universitaire Poitiers, Francuska
  • Professor Javier López Jiménez, H. Ramón y Cajal, Španija
  • Professor Gert J. Ossenkoppele, VU University Medical Center, Holandija
  • Professor Nick Cross, University of Southampton, Velika Britanija

Preporuke za lečenje bolesnika sa CML-om

 

Hronična mijeloidna leukemija (CML) se od smrtonosne bolesti razvila u bolest koja se uopšteno može dobro lečiti i ukoliko se dobro leči kod većine pacijenata više ne predstavlja pretnju kakva je nekada bila. Poslednjih godina bolesnici sa CML-om imaju koristi od boljeg lečenja, što uključuje:

  1. Imatinib (Glivec®) koji je Evropska medicinska agencija (EMA) odobrila 2001. godine.
  2. Dasatinib (Sprycel®) koji je EMA odobrila 2006. godine.
  3. Nilotinib (Tasigna®) koji je EMA odobrila 2007. godine.

 

Od kada je odobren imatinib doktori su više naučili o tome kako da koriste ove lekove u lečenju bolesnika. Danas je za pacijente sa CML cilj lečenja da prežive i da imaju dobar kvalitet života.

 

Iz ovih razloga, European LeukemiaNet (ELN) je odabrala da izda ažurirane preporuke za lečenje 2009. godine. Ove preporuke su razvijene za lekare kako bi pomogli CML pacijentima, kao što ste vi, da dobiju najbolji standard lečenja. Ispod se nalazi kratak pregled baziran na najboljim dostupnim naučnim podacima u vreme nastanka ove publikacije.

 

Važno je zapamtiti da pojedini pacijenti mogu da primete da se njihove terapije razlikuju od preporučenih. Ovaj kratak pregled možete da koristite kao polaznu osnovu u razgovoru sa svojim lekarom. Uvek možete da tražite dodatna objašnjenja ukoliko vaš lekar ne prati ove preporuke.

Standard lečenja CML*

 

Lečenje se prepisuje određenim redom. Ovo je poznato kao prva-linija, druga-linija i treća-linija lečenja. Pacijenti će verovatno uzimati BCR-ABL inhibitor. Ovi lekovi deluju tako što smanjuju aktivnost BCR-ABL gena, gena koji uzrokuje leukemiju. Ti lekovi mogu da zaustave napredovanje bolesti i povrate zdravlje, ali verovatno neće izlečiti leukemiju.

  1. ImatinibImatinib je BCR-ABL inhibitor koji uglavnom stvara dobar odgovor kod većine pacijenata sa CML-om. Međutim, neki pacijenti mogu uopšte da ne odgovore ili da ne odgovore dovoljno dobro na lečenje, kao što i neki pacijenti mogu da ne podnose lek ili mogu da razviju rezistentnost na lečenje.
  2. Dasatinib or nilotinibVaš lekar može da vam prepiše drugi BCR-ABL inhibitor – ili dasatinib ili nilotinib, koji se najčešće nazivaju druga generacija tirozin-kinaza inhibitora. Razlog za to mogu da budu vaša prethodna ili postojeća oboljenja ili činjenica da su se vaše ćelije leukemije promenile na neki način, dobijanjem novih bioloških promena (koje nazivamo mutacije), a koje dovode do toga da ćelije leukemije postanu rezistentne na trenutno lečenje. Neke rezistentne ćelije neće dobro odgovoriti na dasatinib. Druge neće dobro odgovoriti na nilotinib. Neke, opet, neće odgovoriti dobro ni na jedan ni na drugi lek. Izbor leka može da zavisi od prisustva određenih mutacija ili profila nusefekata ili drugih lekova koji se paralelno uzimaju, a sve u kontekstu vašeg medicinskog stanja.
  3. Transplantacija matične ćelijeUkoliko ni jedan od navedenih lekova ne deluje dobro, ili ukoliko ste u fazi akceleracije (AP) ili fazi blastne krize (BP), vaš lekar može sa vama da razgovara o tome da od donora dobijete zdrave matične ćelije. Ovo se naziva alogena transplantacija matičnih ćelija.Nove matične ćelije mogu da pomognu telu da proizvede dovoljno zdravih crvenih krvnih zrnaca, belih krvnih zrnaca i krvnih pločica. Ukoliko uspe, transplantacija može da izleči vašu bolest. Ali transplanti nose i veliki rizik od pojave zdravstvenih problema, a čak i smrti. Zato u većini slučajeva transplantacija nije prva opcija lečenja.
  4. Interferon-AlphaPre uvođenja imatiniba, Interferon-Alfa je bio izbor za lečenje ukoliko transplantacija matične ćelije nije bila dostupna. Interferon-Alfa pouzrokuje umiranje ćelija CML. Kada se koristi kao monoterapija u visokim dozama može se postići dobar odgovor, ali ne u istom stepenu koji se postiže sa BCR-ABL inhibitorima. Osim toga, nusefekti su česti pri korišćenju visokih doza interferona potrebnih u monoterapiji. Danas se ponekad koristi u manjim dozama u kombinaciji sa BCR-ABL inhibitorima kako bi se izazvao dodatni imuni efekat na CML.*Napomena: došlo je do nekih napredaka u lečenju od vremena ELN publikacije Preporuka za lečenje CML 2009. godine. Ovaj dokument fokusira se samo na sadržaju publikacije iz 2009. godine. Vaš doktor može da vam da ažurirane podatke, npr. promene u prvoj-liniji lečenja CML.

Nove preporuke za lečenje

 

U tabeli ispod prikazane su najnovije preporuke ELN za lečenje CML. Preporuke podrazumevaju:

  • Lečenje nije uspelo ukoliko se vaša krvna slika nije vratila u normalu posle 3 meseca. Normalna krvna slika znači da imate isti broj crvenih krvnih zrnaca, belih krvnih zrnaca i krvnih pločica kao i zdrav čovek.
  • Odgovor na lečenje nije optimalan ukoliko nakon 6 meseci više od 65 procenata ćelija u vašoj koštanoj srži nosi Filadelfija hromozom (Ph hromozom).
  • Lečenje nije uspelo ukoliko nakon 6 meseci više od 95 procenata ćelija u koštanoj srži nosi Ph hromozom. Upravo iz ovih razloga bi trebalo redovno da testirate Ph hromozome. Takođe, trebalo bi i da radite testove krvi onoliko često koliko to preporučuje vaš lekar.

Ciljevi lečenja CML

Ljudi koji žive sa CML-om različito reaguju na lečenje, ali postoje opšti ciljevi koji pokazuju vama i vašem lekaru da li terapija deluje. Ovo može da uključuje:

  • Osloboditi se simptoma CML
  • Vraćanje krvne slike u normalu
  • Osloboditi se ili smanjiti broj leukemijskih ćelija, koje nose Ph hromozom (citogenetski odgovor) ili BCR-ABL fuzijoni gen (molekularni odgovor)
  • Smanjenje broja BCR-ABL proteina na nevidljivi nivo

 

Navedeni ciljevi predstavljaju opšte preporuke. Stvarni ciljevi vešeg lečenja mogu se menjati tokom vremena na osnovu dijagnoze stanja vašeCML, vaših godina, nusefekata koje imate, odgovora na lečenje ili vašeg opšteg zdravlja.

 

Tokom lečenja vaš lekar će pratiti stanje CML pomoću testova krvi i koštane srži. Ovi testovi će pomoći lekaru da proceni da li ste postigli ciljeve svog lečenja. Tabele ispod će vam pomoći da razumete rezultate svojih testova.

 

Rečnik

 

Tabele koje slede sadrže mnoge medicinske termine i skraćenice. Možda ćete želeti da ove tabele i rečnik ponesete sa sobom na svoj sledeći pregled i da o njima porazgovarate sa svojim lekarom. Može vam pomoći i ukoliko sa sobom povedete člana svoje porodice ili prijatelja koji će hvatati beleške. Kako biste bolje razumeli tabele sledeće definicije vam mogu pomoći:

Definicije za odgovor:


Optimalan odgovor
znači da ne postoje indikacije da je potrebna promena lečenja.

Delimičan (nepotpun) odgovor
znači da uzimanje određene terapije može da daje dobre efekte u dugom roku, ali je šansa optimalnog ishoda niža. Dakle, možete imati koristi od promene terapije.

Neuspeh
znači da određena terapija nema izgleda da će biti uspešna u dugom roku. Dakle, vi i vaš lekar bi trebalo da razgovarate o drugim opcijama lečenja ukoliko su moguće.

Upozorenja
su znaci koji pokazuju da osobine vaše bolesti mogu smanjiti vaš odgovor na određenu terapiju. Dakle, vaš doktor bi pažljivo trebalo da prati vaše lečenje. Vaš doktor će koristiti ove upozoravajuće odlike da odluči da li je vaš odgovor na određenu terapiju optimalan, delimičan ili neuspešan.

Skraćenice za odgovor:


CHR
znači kompletan hematološki odgovor.

CCgR ili CCyR
znači kompletan citogenetski odgovor.

MCgR ili MCyR
znači major citogenetski odgovor.

PCgR
znači delimičan citogenetski odgovor.

CgR ili CyR
znači minor citoegentski odgovor.

MMR
znači major molekularni odgovor.

CMR
znači kompletan molekularni odgovor.

Genetske i hromozomske definicije:


Ph
Filadelfija hromozom, koji predstavlja zamenu delova hromozoma 22 i hromozoma 9 i uzrok je formiranja novog gena: BCR-ABL gena.

BCR-ABL
predstavlja genetsku promenu, koja kao rezultat ima protein odgovoran za nastajanje CML.

RT-qPCR
znači kvatnitativnu polimerizovanu lančanu reakciju u realnom vremenu, metod za kvantifikovanje BCR-ABL gena.

Mutacije
znače da je došlo do promena u BCR-ABL genu što ih čini manje osetljivim na BCR-ABL inhibitore.

CCA
znači klonalne hromozomske abnormalnosti. Ovo su dodatne hromozomske abnormalnosti.

CCA/Ph+
znači da postoje dodatne hromozomske promene u ćelijama koštane srži, koje takođe nose Filadelfija hromozom.

CCA/Ph-
znači da postoje dodatne hromozomske promene u ćelijama koštane srži, koje ne nose Filadelfija hromozom.

Remisija i testiranje pacijenata sa CML

 

Cilj lečenja CML je da se postigne remisija bolesti. Za CML, remisija se definiše kroz:

  • Kompletan hematološki odgovor (CHR) – krvna slika se vratila u normalu i testovi ne pokazuju nikakva nezrela bela krvna zrnca. Takođe, slezina se vratila u normalnu veličinu ukoliko je bila povećana.
  • Kompletan citogenetski odgovor (CCgR ili CCyR) – nijedna ćelija sa Ph hromozomom se ne može pronaći u krvi ili koštanoj srži.
  • Kompletan molekularni odgovor (CMR) – PCR test ne može da pronađe BCR-ABL u krvi. Većina bolesnika sa CML nema kompletan molekularni odgovor. Čak i ako imaju, i dalje mogu da poseduju veoma mali broj BCR-ABL gena u svojoj krvi.
  • Major molekularni odgovor (MMR) – PCR test još uvek može da detektuje BCR-ABL, ali na veoma niskom nivou. Doktori ovo smatraju odličnim odgovorom.

 

Za raliku od drugih pacijenata sa rakom, CML pacijenti koji su u remisiji nisu izlečeni i na osnovnu trenutnih znanja se ne preporučuje se prestanak terapije. Čak i kada testovi ne mogu da odrede bilo kakav znak CML u vašim ćelijama, bolest ponovo može da se pojavi i rezultira u obnavljanju bolesti (relapsu).

 

Vaš doktor može da zahteva od vas da se testirate u različito vreme kako bi mogao da prati odgovor vašeg tela na bolest i terapiju. Ova tabela prikazuje kako će izgledati vaši laboratorijski rezultati u remisiji i koliko često bi trebalo da se testirate.

Tabela 1.

  Remisija Testiranje
HematološkiKompletan (CHR) Broj trombocita< 450 x 109/L
Broj leukocita (bela krvna zrnca) < 10 x 109/L
Diferencijal: nema nezrelih granulocita
Bazofili < 5%
Slezina nije opipljiva
Testira se pri dojagnozi. Zatim svakih 15 dana dok se ne postigne i ne potvrdi CHR.
Testira se najmanje na svaka 3 meseca ili kada je potrebno.
Citogenetski
Kompletan (CCyR)4
Delimičan (PCgR)
Minor
Minimalan
Nikakav
No Ph+ metafaze
1-35% Ph+ metafaze
36-65% Ph+ metafaze
66-95% Ph+ metafaze
95% Ph+ metafaze
Testira se pri dijagnozi, na 3 meseca i na 6 meseci.
Testira se svakih 6 meseci dok se ne postigne i ne potvrdi CCyR.
Testira se svakih 12 meseci ukoliko regularno molekularno testiranje ne može da se obezbedi.
Potrebno je uvek proveriti uzroke neuspeha terapije, rezistentnosti, ili u slučajevima neobjašnjive anemije, leukopenije ili trombocitopenije.
Molecular
Complete (CMR)
Major (MMR)
PCR test ne može da detektuje ni jedan BCR-ABL gen u krvi
≤ 0,1% BCR-ABL na međunarodnoj skali
RT-qPCR: (kvantitativna polimerizovana lančana reakcija u realnom vremenu): svaka 3 meseca, dok se ne postigne i ne potvrdi MMR. Zatim najmanje svakih 6 meseci.
Mutational analysis: U slučajevima delimičnog odgovora ili neuspeha, uvek je neophodno izvršiti testiranje pre prelaska na drugu terapiju.

 

4Ukoliko se ne mogu dobiti kvalitetne metafaze ćelije koštane srži za procenu hromozomskom analizom (jedan od načina da se identifikuju poremećaji hromozoma), definicija CCgR (ili CCyR) se može zasnivati i na FISH testu (fluorescentoj metodi koja obeležava BCR-ABL gen), što je druga metoda za detektovanje Filadelfija hromozoma u ćelijama krvi. Ova metoda se NE RADI za sada u Srbiji.

  • U mnogim studijama, PCgR i CCyR se računaju zajedno i u izveštajima se podnose kao CgR (citogenetski odgovor).

Odgovor i upozorenja za pacijente koji uzimaju imatinib

 

Da li se nalazite u ranoj fazi CML i po prvi put uzimate 400mg imatiniba? Pročitajte tabelu ispod. Pogledajte definicije za odgovore i praćenje u rečniku.

Tabela 2.

Vreme Optimalan odgovor Delimičan odgovor Neuspeh Upozorenja
Pri dijagnozi N/A (ne primenjuje se u ovoj fazi) N/A (ne primenjuje se u ovoj fazi) N/A (ne primenjuje se u ovoj fazi) Visok rizik0 CCA/Ph+3
3 meseca CHR i Ph+ <66% Ph+ >95% Manje od CHR N/A (ne primenjuje se u ovoj fazi)
6 meseci Ph+ <36% Ph+ >35% Ph+ >95% N/A (ne primenjuje se u ovoj fazi)
12 meseci CCyR Ph+ između 1 and 35% Ph+>35% Manje od MMR
18 meseci MMR Manje od MMR Manje od CCyR N/A (ne primenjuje se u ovoj fazi)
Bilo kada tokom lečenja Stabilan ili poboljšan MMR Gubitak MMR mutacija1 Gubitak CHR
Gubitak CCyR mutacija2
CCA/Ph+3
Povećanje u nivou transkripta CCA/Ph-

 

0Po definiciji Sokal ili Hasford skor sistema

 

1BCR-ABL1 mutacije na tirozin domen koje dodatno osetljive na imatinib.

 

2BCR-ABL1 mutacije na tirozin domen koje loše reaguju na imatinib i druge TKI.

 

3CCA/Ph+ (klonalne hromozomske nenormalnosti u Ph pozitivnim ćelijama) su znak „upozorenja“ pri dijagnozi.

  • Ukoliko se javljaju prilikom dijagnoze, to je znak da je lečenje može biti neuspešno zbog biološke progresije bolesti.
  • Kako bi se ovaj parametar okvalifikovao kao znak upozorenja, potrebna su dva pozitivna rezultata testa na Ph+ ćelije za redom. Testovi moraju da pokažu isti CCA u najmanje dve Ph+ ćelije.

Preporuke za lečenje za pacijente u hroničnoj fazi CML

 

Da li ste u hroničnoj fazi CML? Pročitajte ovu tabelu kako biste se upoznali sa prvom, drugom i trećom linijom lečenja. Napominjemo da je došlo do napretka u lečenju od kada je ELN publikovao Preporuke za lečenje CML. Ova tabela se zasniva samo na publikaciji iz 2009.

Tabela 3.

Hronična faza Koji pacijenti? Kakvo lečenje?
Prva-linija Svi pacijenti Imatinib 400 mg dnevno, i u nekim zemljama nilotinib i dasatinib
Druga-linija (posle imatiniba) Pacijenti koji imaju znake toksičnosti (intolerantni) Dasatinib ili nilotinib
  Pacijenti sa delimičnim odgovorom na lečenje Nastavljaju sa imatinibom u neromenjenoj dozi ili primaju višu dozu imatiniba, ili dasatinib ili nilotinib.
  Pacijenti koji nemaju odgovor (neuspešno lečenje) Dasatinib ili nilotinib
Transplantacija matične ćelije krvi kod pacijenata u fazi akceleracije ili fazi blastne krize i kod pacijenata sa T315I mutacijom
Treća-linija Pacijenti sa delimičnim odgovorom na lečenje dasatinibom ili nilotinibom Nastavljaju sa dasatinibom ili nilotinibom
Transplantacija matične ćelije krvi se razmatra kod pacijenata sa znacima upozorenja (kao što su mutacije i krvna slika koji ne reaguju dobro na imatinib), i nizak skor rizika transplantacije

Ponovo objavljeno uz dozvolu. ©2008 American Society of Clinical Oncology. Sva prava zadržana.

Baccarani, M et al: Chronic Myeloid Leukemia: An Update of Concepts and Management Recommendations of European LeukemiaNet, Vol. 27 (no. 35), Dec. 10, 2009: 6041-6051.

Preporuke za lečenje pacijenata u fazi akceleracije ili fazi blastne krize CML

 

Da li se nalazite u fazi akceleracije ili fazi blastne krize vaše bolesti? Pročitajte ovu tabelu.

 

Napominjemo da je došlo do napredaka u lečenju od kada je ELN publikovao Preporuke za lečenje CML. Ova tabela se zasniva samo na publikaciji iz 2009.

Tabela 4.

Faza akceleracije i faza blasne krize Koji pacijenti? Koja terapija?
Prva-linija Pacijenti koji nikada nisu koristili BCR-ABL inhibitor Imatinib 600 ili 800 mg dnevno
Dasatinib ili nilotinib u slučaju mutacija koje ne reaguju dobro na imatinib
Ukoliko su lekovi neuspešni, transplantacija matične ćelije
Druga-linija Pacijetni koji su već koristili imatinib Dasatinib ili nilotinib
Ukoliko su lekovi neuspešni transplantacija matične ćelije krvi kada god je moguće

Ponovo objavljeno uz dozvolu. ©2008 American Society of Clinical Oncology. Sva prava zadržana.

Baccarani, M et al: Chronic Myeloid Leukemia: An Update of Concepts and Management Recommendations of European LeukemiaNet, Vol. 27 (no. 35), Dec. 10, 2009: 6041-6051.

Budite aktivni pacijent

 

Ove preporuke ne treba da zamene savete lekara, već im je namena da pojasne terapije CML, testove i rezultate. Kako bi se postigli najbolji rezulati, možda ćete želeti da budete aktivan pacijent. Razmislite o sledećem:

  1. Pronađite lekara koji zna mnogo o vašoj bolesti i koji je već lečio dosta pacijenata sa CML. Ovo je posebno važno ukoliko je vaša bolest napredovala, ukoliko rezultati vaših testova nisu jasni ili ukoliko imate jake ili neuobičajene nusefekte pri lečenju.
  2. Razgovarajte sa svojim lekarom u svakoj fazi svog lečenja, posebno pre prestanka ili promene vaše terapije.
  3. Samo lekovi koje uzimate mogu zaista da imaju efekta. Uzimajte lekove onako kako su prepisani. Postoje podaci o tome da ako ne uzimate terapiju kako je prepisana to utiče na uspeh vašeg lečenja. Javite se svom lekaru ukoliko vas nešto brine pre nego što prestanete ili preskočite uzimanje svog leka.
  4. Budite sigurni da vaš lekar prati delovanje vaše terapije. Nemojte da preskačete svoje redovne kontrole pošto je CML smrtno opasna bolest ukoliko nije pod kontrolom.
  5. Pitajte svog lekara da li su kliničke studije opcija za vas. U nekim slučajevima ovo može ne samo da vam bude od koristi, već i budućnost za neke pacijente.
  6. Dajte svojoj terapiji vreme da deluje. Izbor za prelazak na novu terapiju bi trebalo da se bazira na dobrim podacima. Ukoliko rezultati vaših testova nisu jasni, bilo bi pametnije da prihvatite ponovo testiranje.
  7. Imate nusefekte? Razgovarajte sa svojim lekarom o njima. On bi trebalo da vam pomogne da ih rešite.
  8. Tražite podršku. Razgovarajte sa svojim lekarom o toma kako da se nosite sa svojim CML. Povežite se sa ljudima koji žive sa ovom bolešću, sa grupama za pomoć pacijentima sa CML – postoje grupe u skoro svakoj zemlji. Možete da posetite Mrežu CML advokata i pogledate listu CML grupa: www.cmladvocates.net

 

Recite svojoj porodici i prijateljima kako mogu da vam pomognu. Zapamtite – ne morate da idete kroz ovo sami.

Naučite više

 

Ovaj kratak pregled je baziran na članku Chronic Myeloid Leukemia: An Update of Concepts and Management Recommendations of European LeukemiaNet. Objavljen je u Journal of Clinical Oncology iz 2009. Vaš lekar, univerzitetska biblioteka ili udruženje mogu da vam nabave kopiju članka.

Pitanja i razmatranja tokom lečenja Vašeg CML

 

  1. Da li znate u kojoj ste fazi CML sada?
  2. Da li ste sa svojim lekarom definisali Vaše lične ciljeve lečenja?
  3. Da li znate i zapisujete istoriju svoje bolesti?
  4. Da li znate svoje najnovije rezultate testova?
    • Testova krvi?
    • Rezultate citogenetskih testova?
    • Rezultate molekularnih testova?
  5. Ukoliko ne reagujete na terapiju kao što je očekivano da li ste sa svojim lekarom razgovarali o unapređenim načinima lečenja?
  6. Da li zapisujete nusefekte lečenja CML?
  7. Da li ste razgovarali sa svojim lekarom o nusefektima lečenja CML?

 

Ukoliko ste na bilo koje od gore navedenih pitanja odgovorili sa „ne“ možda ćete želeti da razgovarate sa svojim lekarom o tome kako biste više mogli da budete uključeni u svoje lečenje.

 

Naučite sve što možete o svojoj bolesti i o opcijama lečenja. Ova brošura je dobra polazna osnova. Pitajte svog lekara sve što želite i nastavite da postavljate pitanja sve dok ne dobijete odgovore koje razumete. I ukoliko vam je potrebna pomoć da ih razumete, povedite člana porodice ili prijatelja na pregled koji može da sluša i da hvata beleške.

Pokušajte da pronađete CML grupu?

 

Grupe pacijenata advokata, udruženja, vam mogu pomoći da stupite u kontakt sa drugim pacijentima koji imaju CML, naučite više o svojoj bolesti, čujete informacije koje vam mogu pomoći ili pronađete iskusnog lekara kao drugu opciju.

 

Kako biste pronašli grupu u svojoj državi, posetite listu na sajtu Mreže CML advokata: www.cmladvocates.net/members

 

Izvor: http://www.cmladvocates.net/component/content/article/91-education/cml-recommendations/186-cmlsummary-serbian
Ocjena:
5
Najnovije